La familia y la sociedad en el cuidado de un paciente con Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa que produce pérdida progresiva de la memoria, habilidades ejecutivas y trastornos del comportamiento; a causa de la pérdida de conexión entre neuronas.

El Dr. Frank Villarreal Gutiérrez, neurólogo de nuestro Complejo Hospitalario señala que la EA afecta principalmente a adultos mayores, sin embargo si su aparición ocurre antes de los 60 años es considerada como alteraciones genéticas. Recalca: “La EA es más frecuente conforme avanza la edad de la población. Se conoce que 1 de cada 2 personas mayores de 80 años desarrolla la enfermedad.”

¿Cómo afecta?

La EA afecta principalmente al sistema nervioso central. Uno de sus primeros síntomas es la pérdida de memoria en cosas que recientemente la persona está aprendiendo. Ha medida que la EA avanza empezará a producir cambios en el comportamiento, por ejemplo alteraciones en su estado de ánimo, confusión en fechas o situaciones que siempre fueron cotidianas, entre otros. El deterioro progresivo de esta enfermedad se producirá en cosas básicas como comer, caminar, pensar con coherencia y hasta valerse por sí mismo. Es por ello que la persona con Alzheimer le cuesta saber que tiene una enfermedad y que esta va avanzando; son los familiares o amigos quienes más notan el deterioro.

Villarreal señala que pese a los avances en el campo de la medicina, la entrevista clínica y la evaluación especializada siguen siendo los pilares para el diagnóstico. “Los métodos de ayuda están basados en negar la enfermedad encontrando otra explicación a la misma, o, afirmarla mediante pruebas moleculares”

Lamentablemente no existe aún una cura para esta enfermedad, por lo que los tratamientos actuales están destinados al control de los síntomas. Esto podría verse como un retroceso o un estancamiento de la enfermedad, sin embargo el progreso de la EA es inminente. Villarreal añade que: “el tratamiento es conservador y va destinado al control de los síntomas, educación y acompañamiento a la familia y prevención de enfermedades sobreañadidas. Los tratamientos sintomáticos son de gran ayuda, especialmente en la fase inicial e intermedia de la enfermedad. Durante la fase avanzada, el tratamiento consiste en dar el mejor estándar de calidad de vida”.

El papel de la familia

La EA afecta al paciente y a su entorno, por igual. El cariño y los cuidados familiares son la pieza fundamental del tratamiento. Así mismo, la labor del equipo sanitario es dar soporte y asistencia a la familia, para evitar la fatiga y aminorar el sufrimiento.

Una familia que reciba este diagnóstico en uno de sus integrantes, debe fortalecerse y organizarse para el cuidado del paciente, puesto que este requiere progresivamente mayores cuidados. La familia debe organizarse para evitar la fatiga de un solo cuidador alternando roles y funciones para evitar el desgaste físico y emocional. Los amigos pueden apoyar a la familia en el cuidado del paciente, recordando momentos placenteros que este haya vivido.

Es importante que la familia/cuidador:

• Comprenda y tenga mucha paciencia. En esta etapa la persona te preguntará muchas veces por lo mismo así que deberemos responder una misma pregunta varias veces.  
• Vigile todo lo que pueda ser un riesgo para el paciente: cocina, gas, escaleras, dinero, higiene, entre otros.
• Se adapte a los cambios de comportamiento del paciente. Es importante tener claro que conforme avance la EA, este dejará de ser el mismo.

¿Y la sociedad?

La sociedad debe estar preparada para la convivencia con personas que padecen EA. Esto es, brindar servicios comunitarios para su desenvolvimiento como casas del adulto mayor, programas de terapia ocupacional, entre otros; así como brindar apoyo en el cuidado de estos pacientes Por ejemplo, mantener actitud vigilante y protectora cuando ellos se encuentren solos, perdidos o en situación de abandono.

Frank finaliza señalando que: “un paciente con soporte familiar, social y emocional, es una persona que enfrenta con mayores recursos su enfermedad, tiene menos complicaciones y tiene mayor adherencia al tratamiento”.